這是她家最大的收入來(lái)源。當(dāng)時(shí)她已經(jīng)是3個(gè)女兒的母親。丈夫智力低下，平時(shí)只能偶爾和婆婆一起去建筑工地做點(diǎn)小工，工錢(qián)甚至不夠給孩子買(mǎi)零食。

那次，楊美芹懷的還是個(gè)女兒。得知這一結(jié)果后，她去醫(yī)院想把孩子流掉，但醫(yī)生告訴她胎盤(pán)位置異常，不能流產(chǎn)，孩子才得以保留。

孩子后來(lái)帶著一雙明亮的眼睛出生。楊美芹記得，這個(gè)女兒從不鬧人，每天都會(huì)跟在自己身后。爺爺也喜歡這個(gè)小孫女，她每天早上都會(huì)跑到床頭，小聲把他叫醒。

小女孩兒的姑姑和小姨都曾提出領(lǐng)養(yǎng)這個(gè)孩子，這在楊美芹的家鄉(xiāng)河南省周口市太康縣并不罕見(jiàn)，但她拒絕了。她告訴婆婆，自己疼孩子，不舍得把孩子給別人。

她給孩子取名叫王鳳雅，那時(shí)候，她還沒(méi)有料到僥幸躲過(guò)流產(chǎn)的鳳雅，最終還是沒(méi)逃過(guò)另一個(gè)厄運(yùn)。

去年10月，王鳳雅被發(fā)現(xiàn)患有雙側(cè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。在往后的日子里，她逐漸失明，然后失去行走能力，最后甚至不能開(kāi)口說(shuō)話。

因?yàn)闊o(wú)錢(qián)醫(yī)治，媽媽在鳳雅面前開(kāi)了直播，哭著把她生病的照片發(fā)上互聯(lián)網(wǎng)求助;聞?dòng)嵍鴣?lái)的志愿者和愛(ài)心人士卻又以這家人不理解的方式，要求把鳳雅“解救”到北京治療。

從那以后，爭(zhēng)吵和指責(zé)都沒(méi)有遠(yuǎn)離這個(gè)家庭。楊美芹和她的家人只能繼續(xù)在網(wǎng)絡(luò)和現(xiàn)實(shí)的夾縫中小心翼翼向前行走，搖搖欲墜。

我沒(méi)聽(tīng)說(shuō)有誰(shuí)癌癥被治好的

發(fā)現(xiàn)生病前，鳳雅是一個(gè)讓大人省心的小孩。她不愛(ài)說(shuō)話，也很少吵鬧，每天都跟著3個(gè)姐姐一起玩耍。

去年10月下旬，鳳雅突然發(fā)起高燒。楊美芹帶她去村診所治療，輸了3天液也沒(méi)有好轉(zhuǎn)。后來(lái)到鎮(zhèn)醫(yī)院，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)鳳雅右眼有些紅腫，眼角流淚，“懷疑是衣原體感染”，要楊美芹帶她去縣醫(yī)院找眼科檢查。

當(dāng)時(shí)的接診大夫、太康縣人民醫(yī)院眼科副主任醫(yī)師張凱華還記得，那天她見(jiàn)到鳳雅時(shí)，小孩意志尚且清醒，右眼有些紅腫，檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)幾乎失明。

“小孩這是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，還是兩個(gè)眼都有，你們趕快去大醫(yī)院看吧。”她擔(dān)心家屬不明白這個(gè)名詞的意思，接著解釋說(shuō)：“這就是癌癥，要是腦轉(zhuǎn)移就活不成了。”

聽(tīng)到這句話，楊美芹馬上在診室哭了起來(lái)，哀求醫(yī)生救救鳳雅。

張凱華拒絕了她的請(qǐng)求。她清楚，在自己近20年的從醫(yī)生涯里，只做過(guò)不足10例這種腫瘤手術(shù)，“而且都是單眼的”。

“她是雙眼都有腫瘤，而且我當(dāng)時(shí)看她的視神經(jīng)已經(jīng)有些腫大，考慮轉(zhuǎn)移，我們醫(yī)院確實(shí)沒(méi)有做這種手術(shù)的醫(yī)療水平。”張凱華說(shuō)。

對(duì)楊美芹和鳳雅的爺爺奶奶來(lái)說(shuō)，他們清楚“癌癥”意味著什么。

在他們所處的豫東農(nóng)村，一些查出癌癥的老人，大部分都會(huì)放棄治療，“不想浪費(fèi)錢(qián)，也不想活受罪。”

“村那邊有人得了腦癌，后來(lái)頭變得這么大。”在最近接受中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者采訪時(shí)，楊美芹用手比劃出一個(gè)籃球大小的樣子，皺了皺眉頭說(shuō)，“最后死的時(shí)候肚子也鼓得特別大。”

村子里有人得了癌癥的消息，很快會(huì)傳到所有村民耳朵里，而他們最終聽(tīng)到的，永遠(yuǎn)都是死亡。離楊美芹家不遠(yuǎn)的幾個(gè)鄰居，也相繼因?yàn)榘┌Y去世。

“一個(gè)20多歲，一個(gè)30多歲，都是癌癥，沒(méi)幾年就死了。”鳳雅爺爺提高音量說(shuō)，“發(fā)現(xiàn)時(shí)就晚了，我沒(méi)聽(tīng)說(shuō)有誰(shuí)癌癥被治好的。”

從縣醫(yī)院回來(lái)第二天，爺爺和楊美芹就帶著鳳雅，趕到河南省綜合排名第一的醫(yī)院——鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院(下稱(chēng)“鄭大一附院”)。

在眼科病房，醫(yī)生看過(guò)片子后告訴他們，縣醫(yī)院的診斷無(wú)誤。而且孩子情況復(fù)雜，醫(yī)生還給她申請(qǐng)了專(zhuān)家會(huì)診，“過(guò)幾天聽(tīng)聽(tīng)會(huì)診的意見(jiàn)，再確定治療方案。”

從鄭州回家后，家屬已經(jīng)確信了鳳雅“幾乎不可能治好”。楊美芹想讓鳳雅在剩下的日子里，“能盡量活得像一個(gè)正常人，給她吃好點(diǎn)，穿好點(diǎn)。”

可這些都需要錢(qián)。她說(shuō)自己不好意思再開(kāi)口向親戚借錢(qián)，鳳雅生病后，孩子的姑姑們?cè)粻敔攺?qiáng)制攤派拿錢(qián)，“加一起每人也有一兩千元”，這引來(lái)了有些姑姑的抱怨。

11月9日，楊美芹和爺爺帶著鳳雅去鄭大一附院參加專(zhuān)家會(huì)診。鄭大一附院眼科中心主任醫(yī)師陳悅向媒體回憶，會(huì)診時(shí)大家認(rèn)為腫瘤已經(jīng)在眼球內(nèi)，可能向顱內(nèi)轉(zhuǎn)移，判斷其病情處于中晚期。

最后醫(yī)生們得出結(jié)論：鳳雅最好住院做進(jìn)一步檢查，必要時(shí)進(jìn)行化療。

爺爺說(shuō)醫(yī)生們無(wú)法向他保證眼球摘除后，能不能保命，也無(wú)法保證化療后鳳雅能不能撐一年。況且，他們說(shuō)自己拿不出兩萬(wàn)元的化療押金，更承擔(dān)不起以后每月一次的化療費(fèi)用。

“如果只是為了延長(zhǎng)幾天的生命，我不想讓鳳雅受那個(gè)罪。”在爺爺看來(lái)，“化療”是件很可怕的事。“我們村里有個(gè)人，化療前能吃能喝，化療后頭發(fā)都掉完了，沒(méi)幾個(gè)月就死了。”

一直到離世，鳳雅都沒(méi)有接受化療。爺爺說(shuō)他在征得醫(yī)生的同意后，決定帶鳳雅回家做“保守治療”，給她輸退燒藥，營(yíng)養(yǎng)藥和降顱內(nèi)壓的藥。

“她想吃啥，想玩啥，不論多貴都滿足她，讓她開(kāi)心地走完最后一程。”爺爺聲音哽咽，說(shuō)這是他能做到的，對(duì)待鳳雅的最好方式。

可據(jù)媒體報(bào)道，在醫(yī)生陳悅看來(lái)，當(dāng)時(shí)如果盡快采取措施，孩子應(yīng)該能“救得活”。

回到家后，鳳雅被轉(zhuǎn)移到附近村一個(gè)專(zhuān)門(mén)看眼病的中醫(yī)診所。爺爺說(shuō)，在那里鳳雅不再發(fā)燒，開(kāi)始主動(dòng)說(shuō)話，要零食吃。

這是家人想要的“保守治療”效果，但他們幾乎忽略了，在鳳雅“病情穩(wěn)定”期間，她眼睛內(nèi)的白色瞳孔越來(lái)越大，直到覆蓋住了整個(gè)黑色眼球。

絕對(duì)不能動(dòng)的家底

后來(lái)，是親戚提醒，楊美芹才想起可以在網(wǎng)上籌錢(qián)。之前她聽(tīng)說(shuō)村里有人生大病，用過(guò)一個(gè)叫“水滴籌”的平臺(tái)讓人捐錢(qián)。

“都是沒(méi)辦法了才用這個(gè)，籌錢(qián)的都是家里實(shí)在有困難的。”鳳雅的爺爺蹲在地上，嘆氣說(shuō)。

因?yàn)橹簧线^(guò)小學(xué)一年級(jí)，楊美芹只能認(rèn)識(shí)簡(jiǎn)單的漢字，但不會(huì)寫(xiě)字。她讓鳳雅的小姑幫忙申請(qǐng)了水滴籌，然后在11月3日正式提交。

在鄭大一附院拿到診斷報(bào)告后，水滴籌開(kāi)始正式生效，籌款鏈接很快在村子里擴(kuò)散開(kāi)來(lái)。

一直到11月29日，楊美芹看到水滴籌的籌款已經(jīng)幾乎不再上升，就提前提現(xiàn)，共12373元。

在此期間，鳳雅的病情又出現(xiàn)惡化。右眼周?chē)t腫明顯，有時(shí)一整天都不吃飯。楊美芹發(fā)現(xiàn)鳳雅的左眼視力也開(kāi)始變差，她當(dāng)時(shí)拍攝的一張照片里，在閃光燈的照射下，鳳雅左眼的大部分瞳孔已經(jīng)變白。再往后，她發(fā)現(xiàn)鳳雅已經(jīng)開(kāi)始走不好路，會(huì)突然摔倒。她把鳳雅放進(jìn)一個(gè)兒童推車(chē)?yán)?，在往后的日子里，除了病床，鳳雅幾乎再?zèng)]能離開(kāi)過(guò)那里。

鳳雅有一個(gè)比自己小一歲半的弟弟，他在出生時(shí)就患有唇腭裂，那時(shí)他做了手術(shù)還在恢復(fù)期。為了照顧兩個(gè)患病的孩子，楊美芹讓3個(gè)大點(diǎn)的姐姐“少吃一點(diǎn)”，“給老四老五買(mǎi)好一點(diǎn)的奶粉”。

有時(shí)她會(huì)帶鳳雅去鎮(zhèn)上的超市，買(mǎi)些“奢侈”的零食和玩具。鳳雅吃到了自己從沒(méi)吃過(guò)的漢堡，甚至擁有了一臺(tái)自己一直想要的電子琴。這臺(tái)琴花費(fèi)了楊美芹300多元，在此之前，她給孩子買(mǎi)回的玩具不會(huì)超過(guò)20元，還要5個(gè)小孩共同分享。

鳳雅一直沒(méi)機(jī)會(huì)彈奏這臺(tái)屬于自己的玩具，直到現(xiàn)在，那臺(tái)電子琴仍然躺在堂屋的桌子上，上面覆蓋著雜物，沒(méi)有人聽(tīng)到過(guò)它的聲音。

善款消耗很快，沒(méi)到春節(jié)，籌來(lái)的1.2萬(wàn)多元就所剩無(wú)幾。錢(qián)是困擾這個(gè)家庭的最大問(wèn)題。鳳雅的爺爺原本是村里的“體面人”，在這個(gè)被外界稱(chēng)為“雜技村”的地方，爺爺年輕時(shí)曾帶著6個(gè)女兒行走江湖，在15年前就蓋起了村里的第二棟兩層小樓。

6年前，因?yàn)槟X梗，他不得不回到家，花去了6萬(wàn)多元治療費(fèi)。他說(shuō)現(xiàn)在他的收入只有每年14畝地糧食換來(lái)的2萬(wàn)多元，和鳳雅奶奶在建筑工地賺來(lái)的1萬(wàn)多元。

這些錢(qián)大多都花在了楊美芹的5個(gè)孩子身上，“一個(gè)月奶粉錢(qián)都要5000多元”。

他承認(rèn)自己還有最后的保留，那是他“絕對(duì)不能動(dòng)”的家底——他還有個(gè)19歲的小兒子，現(xiàn)在還沒(méi)有結(jié)婚。

去年，兒子交了個(gè)女朋友，“個(gè)子又高人又漂亮”。在談婚論嫁時(shí)，對(duì)方提出16萬(wàn)元彩禮的要求。這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了鳳雅爺爺?shù)某惺苣芰?，最后兒子主?dòng)提出了分手。

“說(shuō)實(shí)話，我真是對(duì)不起我這個(gè)兒子。”鳳雅爺爺流著眼淚，聲音顫抖。

在當(dāng)?shù)剞r(nóng)村，父母最大的責(zé)任就是給兒子完成婚事。沒(méi)有人質(zhì)疑這一點(diǎn)，覺(jué)得它是“天經(jīng)地義”。它甚至成為一條標(biāo)準(zhǔn)，來(lái)衡量父母是否稱(chēng)職。

“現(xiàn)在農(nóng)村就是這行情，結(jié)婚就得有房有車(chē)有彩禮。”村支書(shū)張安會(huì)說(shuō)。

村子里有很多新蓋的樓房，村民說(shuō)，這些都是年輕人結(jié)婚用的“新房”，即使不在家住，房子也要蓋，“我們這都是這樣。”如果誰(shuí)沒(méi)給兒子娶來(lái)媳婦，“在整個(gè)村都抬不起頭”。

鳳雅爺爺不想讓自己再對(duì)兒子愧疚，決定給兒子添置一份結(jié)婚的“必需品”。今年春節(jié)過(guò)后，他要求幾個(gè)女兒湊錢(qián)，“自己也拿出一部分”，給兒子買(mǎi)了輛小轎車(chē)，“一共十幾萬(wàn)元”。

對(duì)于一個(gè)時(shí)日不久的孫女和還沒(méi)結(jié)婚的兒子，他選擇了后者。最近，他蹲在自己家門(mén)口抽著煙，聲音平靜地向記者講述當(dāng)時(shí)做出的這個(gè)決定。

我堅(jiān)信人性是經(jīng)不起錢(qián)的考驗(yàn)的

水滴籌的善款用完后，楊美芹說(shuō)自己賣(mài)掉了存了半年的玉米，一共3000多元，但也很快花完。后來(lái)她把鳳雅交給爺爺照看，自己去鎮(zhèn)上賣(mài)別針，“一個(gè)月能賺200元”。

春節(jié)時(shí)，村里的年輕人都從外地回來(lái)。楊美芹仍然每天都帶著鳳雅去村診所輸液，她發(fā)現(xiàn)村里的男男女女都喜歡在手機(jī)上看視頻。別人告訴她，那是火山小視頻，“在上面發(fā)什么都可以換錢(qián)”。

那時(shí)楊美芹正為錢(qián)發(fā)愁，很快就自己開(kāi)通了賬號(hào)。一開(kāi)始她模仿鄰居家媽媽?zhuān)磩e人拍自己女兒做饅頭，玩泥巴，她也把自己5個(gè)孩子玩耍的視頻傳到網(wǎng)上。她每天發(fā)四五條照片或視頻，最多能收入20元，“也能補(bǔ)貼家用”。

鳳雅也被拍到視頻里。后來(lái)有人在視頻下評(píng)論，告訴她：“你女兒看起來(lái)病得挺重的，可以把手機(jī)號(hào)、微信號(hào)留在網(wǎng)上，讓大家?guī)蛶湍恪?rdquo;

楊美芹說(shuō)自己并不知道屏幕那邊的“粉絲”都是什么人，但她覺(jué)得“他們都想幫我，肯定是好人。”

公布號(hào)碼后，微信里很快有100多人加她好友，很多人都給她發(fā)了紅包。她也被拉進(jìn)各種微信群，有人在群里讓她買(mǎi)藥，有些群為她出主意，想讓鳳雅接受更好的治療。求助的信息很快還傳到了幾個(gè)愛(ài)心人士的微信群里。

那個(gè)群里的成員都是在空閑時(shí)間幫助受困兒童的愛(ài)心人士。“我們要照顧自己的孩子，也有自己的工作，然后才能兼顧公益。”一位群成員王夏(化名)告訴記者。

王夏發(fā)現(xiàn)，去年以來(lái)，她們?cè)诨鹕叫∫曨l、快手等視頻平臺(tái)上發(fā)現(xiàn)的“救助目標(biāo)”越來(lái)越多。“專(zhuān)業(yè)的兒童公益機(jī)構(gòu)太少，輻射面很有限，很多需要救助的兒童都不能覆蓋到。”王夏解釋說(shuō)，“像我們這樣的群體，就是找到那些還沒(méi)被覆蓋到的兒童，然后幫他們聯(lián)系上對(duì)應(yīng)的專(zhuān)業(yè)公益組織。”

但這次看到鳳雅的信息后，王夏猶豫了。她看到楊美芹發(fā)起過(guò)水滴籌，又在視頻里看到了仍然躺在家里的鳳雅，經(jīng)驗(yàn)告訴她，這個(gè)家庭要謹(jǐn)慎。

“我堅(jiān)信人性是經(jīng)不起錢(qián)的考驗(yàn)的。”王夏說(shuō)這是她參與這么多年愛(ài)心活動(dòng)后，總結(jié)出的最大的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)。她說(shuō)自己對(duì)一切個(gè)人籌款的項(xiàng)目表示警惕，“群里幾乎每一位愛(ài)心人士，都經(jīng)歷過(guò)詐捐、騙捐的事情，大家都被騙怕了。”

王夏決定對(duì)楊美芹做更多“調(diào)查”，再?zèng)Q定要不要幫她。

那時(shí)，寄希望于拍視頻換錢(qián)的楊美芹，在粉絲的提醒下開(kāi)了直播。“直播有人給你刷禮物，比這個(gè)賺錢(qián)”。

她記得第一天直播時(shí)，有1000多名觀眾，給她刷了100多元的“玫瑰”。這是她直播期間最大的一筆收入，她沒(méi)想到，往后的日子里，事情會(huì)完全失控。

鏡頭里，有時(shí)其他幾個(gè)孩子會(huì)很開(kāi)心地玩耍。這時(shí)彈幕里就有人質(zhì)問(wèn)她：“你女兒都病成這樣了，你還拍你兒子這么開(kāi)心的視頻，背景音樂(lè)還這么歡快，你還有良心嗎?”

楊美芹說(shuō)自己害怕了，在以后的直播中，開(kāi)始只拍鳳雅，“怎么苦就怎么拍”。

愛(ài)心人士在直播里看到，楊美芹每天在視頻里哭訴，流著淚哀求網(wǎng)友“我的女兒是癌癥晚期，大家?guī)蛶退?rdquo;。而鳳雅躺在小推車(chē)?yán)?，一?dòng)不動(dòng)，眼睛的病狀一天比一天嚴(yán)重，直到眼球完全突出，“眼眶腫得像個(gè)雞蛋”。

有愛(ài)心人士問(wèn)她，“大醫(yī)院是不是真的不給看了?”楊美芹在直播里回應(yīng)：“我把單據(jù)都給拿過(guò)來(lái)，你們等著，明天下午3點(diǎn)我還在這直播，你們都給我等著。”

“我真是看不下去了。”一個(gè)愛(ài)心人士對(duì)王夏說(shuō)，她忍受不了楊美芹的表演，更不忍心看著孩子的狀況每天都更嚴(yán)重，卻拖著不去治療。

“我們看著心痛啊，3歲的小孩已經(jīng)懂事了，你當(dāng)著她的面說(shuō)她是癌癥晚期，對(duì)孩子是什么傷害?”王夏哭出聲說(shuō)。

她們把楊美芹拉進(jìn)微信群，有人勸她趕快去大醫(yī)院給孩子治療，但楊美芹說(shuō)孩子已經(jīng)晚期，不想再折騰，只想“保守治療”。有人言辭激烈，“你這樣放棄孩子，不配做母親!”

楊美芹告訴記者，這些話激怒了她，所以退出了群聊。

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